„Hé, szexi lány, miért mondjátok nekem, nem vagyok én ilyen!
Túl szexi lány, bár a szívem ragyog, hétköznapi vagyok!”
- Zoltán Erika -
Valószínű, hogy ha rám néznek, nem épp a „hé, szexi lány” jut eszébe bárkinek is. Leginkább szomorú vagy szánalmat sugárzó tekinteteket látok, pedig mi, ALS-betegek is emberek, szépek és bátrak vagyunk. Az ALS tönkretette, földbe döngölte, ellopta a testem, minden külső tulajdonságom ment a „levesbe”. Ami maradt, az az egyéniségem, mert az a lelkemhez van csatolva. A lélek nem változik, talán megrendül, kénytelen megbékélni a testem börtönével. Egyetlen egy szépség marad, ez az élni akarás.
Sosem voltam divatdiktátor, de szerettem a stílusom, ami már-már súrolta a hippi határait. Manapság a minden mindegy korszakomat élem, amilyen a lelkivilágom, olyan a megjelenésem is. Az ALS miatt elszigetelődünk, nehéz az állandó magyarázkodás, miért nem akarunk szocializálódni. ALS-sel együtt élni bátorságot jelent. Ha időt szakít a könyvemre, első kézből tudhatja meg, mit jelent a három betű; MND/ALS. Amit leírok, nekem is, és remélem, másoknak is segíteni fog. És azt is remélem, hogy azok, akiket nem érint az ALS, ők is megértik, mekkora bátorság, erő kell a betegségben szenvedő élet elviseléséhez.
Én csak egy vagyok, rajtam kívül hazámban körülbelül ötszáz ALS-beteg küzd napi szinten. Csak az ötszázegyedik magyar beteg vagyok mert Hollandiában élek. Hol vannak a magyar sorstársaim? Hogy élik meg a veszteségeket? Hol a hangjuk? Biztos minden segítséget megkapnak?
Egy kép a múltból, látható, túl szexi vagyok az ALS-hez! Mindannyian azok vagyunk!
Mezei Edit vagyok, ez az Én történetem.
